Autisme en empathie

Na mijn recente deelname aan een autismepraatavond voor partners in autisme, die helaas veel te snel voorbij was, had ik nog zoveel te vertellen dat ik er een verhaal over geschreven heb. Hierin spreek ik gemakshalve (dat mag je letterlijk nemen) over autisten in plaats van personen met autisme, waarbij het gaat om hoogfunctionerende personen met minstens een normale begaafdheid. Het verhaal is slechts een weergave van mijn eigen gevoelens en soms ongewone ideeën (het blijft tenslotte een persoonlijke blog) en is geenszins bedoeld om de enige, echte waarheid omtrent de werking van empathie bij autisten te verkondigen.

Onlangs ging ik voor de tweede maal naar een autismepraatavond voor koppels. Watson had alles uit de kast gehaald om opnieuw te ontsnappen aan dergelijke, naar zijn gevoel, ondraaglijke kwelling – “Woehaa! Er zullen daar mensen zijn! Mensen die praten! Je weet hoe ik me daar bij voel!” – en dus reed ik heel alleen maar niettemin zeer opgetogen naar mijn bestemming. Opgetogen, omdat de vorige sessie zo goed meegevallen was dat ik al weken reikhalzend had uitgekeken naar de volgende. En naar de koffie en de koekskes natuurlijk. Ditmaal had ik mijn eigen koffiemok meegebracht, type groot formaat, zodat ik de koffiefilter wat ruimer kon doorspoelen. Edoch, straf dat dat spul weer bleek te zijn! Tot ik uiteindelijk doorhad dat ik twee filters uit het pak had genomen. Typisch.

Het boeiende aan zo’n gespreksavond is dat je de klok eens aan twee kanten kan horen luiden, wat tot geheel nieuwe inzichten leidt. Zo blijkt het gebrek aan emotionele wederkerigheid van de autist ten opzichte van de neurotypische partner zich vaker wel dan niet als een hardnekkige wig tussen beide partners te drijven. Pas na mijn diagnose, nu bijna drie jaar geleden, ontdekte ik dat neurotypicals een emotionele connectie blijken te hebben met elkaar. Een hartsverbinding, zoals een psychologe het zo mooi verwoordde, een connectie die ze ‘voelen’. Het was moeilijk voor mij om me daar iets bij voor te stellen. Toch had ik al enkele keren een kortstondig moment mogen beleven waarin ik een plotse verbinding met de wereld had gewaargeworden, een gelukzalig en ontroerend moment waarbij mijn hart leek over te lopen van mededogen en ik ieders sentimentele verzuchtingen intuïtief, ja, intuïtief, leek te begrijpen. Een moment waarop ik uit mijn luchtbel brak, met beide voeten op de aarde stapte en contact maakte met het leven. Een moment waarop ik besefte dat dit hetgeen moest zijn wat ‘normale’ mensen voelden, een verbazingwekkende emotie die probleemloos de oneindige leegte in mijn hart opvulde en het gemis verdrong dat ik altijd voelde, maar waar ik nooit de vinger had kunnen op leggen, een gevoel dat helaas even vluchtig was als de geur van verse koffie, slechts enkele seconden durend, en daarna opnieuw die leegte, de luchtbel, genadeloos. Ik vroeg me af wat dat gebrek betekende voor een neurotypical, voor wie de hartsverbinding even noodzakelijk bleek te zijn als de lucht die hij inademde en wiens ogen onze schijnbare emotionele onverschilligheid zo nu en dan leken te veroordelen. Waren wij dan werkelijk niet in staat om gepaste affectie en empathie te tonen? Konden wij dan echt geen klein beetje moeite doen?

“Wist je dat je een pokerface hebt?” zei de psycholoog me tijdens het diagnosetraject. Neen, dat wist ik helemaal niet. Hij voegde eraan toe dat hij zich daardoor heel ongemakkelijk had gevoeld tijdens de eerste sessies, een gevoel dat gelukkig spontaan was verdwenen zodra ik voor het eerst mijn vrolijke kant had laten zien en er zowaar een authentieke emotie op mijn gelaat was verschenen.

Hij legde me uit dat neurotypische mensen elkaars emoties spiegelen. Wanneer een vriendelijke blik gereflecteerd wordt in het gelaat van de ander, dan schept dit een gemoedelijke sfeer tussen beide partijen. Het was me dan ook onmiddellijk duidelijk welke destructieve impact de gebrekkige werking van mijn spiegelneuronen op mijn intermenselijke relaties had moeten hebben. Hoe vaak had ik niet moeten horen dat ik ongevoelig was, terwijl ik inwendig één groot emotioneel vat was dat op springen stond. Maar nu wist ik eindelijk – dankzij die ene opmerking – dat de interface tussen mijn innerlijke emoties en uiterlijke gelaatstrekken behoorlijk verstoord was, en meteen vroeg ik me af hoeveel ellende vermeden had kunnen worden, indien ik dit veel eerder had geweten.

Na mijn diagnose kwam ik via lezingen en praatgroepen in contact met andere autisten. En toen gebeurde er iets bijzonders: voor het eerst in mijn leven ervoer ik een soort van verbinding, zij het dan broos en vluchtig, met échte personen. Voor het eerst in mijn leven kon ik ‘voelen’ wat andere personen me probeerden te vertellen. Het leek wel alsof mijn spiegelsysteem geenszins defect was wanneer ik praatte met mijn eigen ‘soortgenoten’. Dit gebeuren zette me hard aan het denken over de zogenaamde verstoorde theory of mind bij autisten, oftewel het vermogen om je in te leven in de gedachten en gevoelens van een ander. Het was me namelijk al opgevallen dat het empathische vermogen van neurotypicals vooral goed leek te functioneren zolang zij maar in wisselwerking traden met hun eigen soortgenoten. Echter zodra zij in contact kwamen met personen die afweken van de norm, leek hun inlevingsvermogen te verdwijnen als sneeuw voor de zon. Is het namelijk niet een van de grootste verzuchtingen van autisten dat zij nooit begrepen en zelden aanvaard worden door de buitenwereld, een wereld verzadigd van empathische neurotypicals? Toen ikzelf aan een groep neurotypicals een lezing gaf over mijn autisme, kreeg ik achteraf de opmerking dat ik toch wat vlotter en spontaner had mogen praten. Men kan zich dan terecht de vraag stellen wiens theory of mind verstoord is.

Een bijkomende interessante denkpiste die door veel autisten wordt ondersteund, is het feit dat wij wel degelijk affectie en empathie voelen, maar niet van nature weten hoe wij dit aan de buitenwereld moeten tonen, alsof ook hier een gebrekkige interface roet in het eten gooit (het doet me enigszins denken aan autistische kinderen die gedurende jaren geen woord uitspreken en dan plotseling, van de ene dag op de andere, met perfecte volzinnen praten alsof ook hier een slapende interface opeens geactiveerd wordt). Ter compensatie proberen we dan het gewenste gedrag aan te leren door langdurige observatie van neurotypicals, wat overigens ontzettend veel energie vraagt. Wanneer wij dan uiteindelijk, vaak na lang oefenen in een veilige context, de stap durven (of kunnen) zetten om affectie of empathie te tonen, komen wij al eens onbeholpen en soms cru over, terwijl wij het in ons hoofd alleen maar goed bedoelen. Het is slechts de besturing van ons gedrag en onze mimiek die wat gebrekkig verloopt. Toch gaat men volledig voorbij aan onze goede bedoelingen – men kan zich dan opnieuw de vraag stellen wiens theory of mind verstoord is – en wordt dit ‘onbeleefde’ gedrag ons niet in dank afgenomen, wat ons nog meer in onze schulp doet kruipen.

Neurotypical: “Be yourself :-)”

Me (happy flapping): “Yay!”

 Neurotypical: “Noooo, not like that! Let me show you how.”

Een prachtig voorbeeld van de belemmering die zich voordoet tussen de innerlijke emoties en de uiterlijke vertoning ervan, maar ook van de kortzichtige reacties van neurotypicals daarop (vergeef het hen, ze kunnen er niks aan doen 😉), zag ik in een reportage van de reeks My Child’s Not Perfect, waar een van de moeders op zoek gaat naar de juiste diagnose voor haar zoon Adam. Hij blijkt uiteindelijk autisme te hebben, iets wat voor mij al heel snel duidelijk was omwille van de vaak treffende gedragskenmerken die de jongen vertoonde. Hierdoor had hij onmiddellijk mijn hart had gestolen, wat opnieuw aantoont dat ik een zekere verbinding kan voelen zodra ik een soortgenoot detecteer.

Vaak stel ik me het systeem van spiegelneuronen voor als een fabriekje dat over kleine zenders en ontvangers beschikt, waarbij neurotypicals voornamelijk driehoekjes uitzenden dan wel ontvangen en autisten voornamelijk cirkeltjes. Als twee neurotypicals met elkaar communiceren, onstaat er een uitwisseling van driehoekjes die prima passen in de respectievelijke ontvangers. Zo ontstaat er als het ware een onzichtbare, doch voelbare connectie tussen beide personen. Lastig dus, wanneer je als cirkeltjesproducent maar weinig geschikte ontvangers aantreft.

“Met kinderen lukt het wel”, heb ik eens horen zeggen. “Met hen voel ik een oprechte verbinding. Zij kijken nog onbevangen naar de wereld en nemen je zoals bent.”Het spiegelneuronenfabriekje indachtig, zou je kunnen denken dat zij als het ware nog in staat zijn om allerlei soorten vormpjes te produceren.

Ook intens contact met dieren kan een belangrijke, positieve bijdrage leveren aan de ontwikkeling en het welbevinden van een autistisch kind en, niet onbelangrijk, ook bij volwassen autisten blijkt het omgaan met dieren een niet te onderschatten therapeutische rol te spelen. Alleen al om die reden – en om nog veel meer redenen, maar dit terzijde – zou men dieren gerust een hogere status mogen toekennen in de wetgeving en nog liever in de dagdagelijkse realiteit (waarbij ik van harte hoop dat ik dit ooit nog mag meemaken vooraleer ik tot stof en as wederkeer). Het heilzame effect had ik aan den lijve mogen ondervinden toen ik enkele jaren geleden een asielhond adopteerde. Zelf had ik lang geleden de beslissing genomen om mijn genen niet door te geven en gelukkig voelde ook Watson zich niet geroepen om koters te produceren. Het feit dat ik nog nooit – een enkele, kortstondige uitzondering te na gelaten – de drang had gevoeld om moeder te worden, maakte de beslissing om kinderloos te blijven uiteraard erg makkelijk. Toch miste ik wat jeugdige speelsheid in huis en zodoende kwam Fred ons leven vervoegen. Fred bleek echter allesbehalve een beginnershond te zijn. “Je hebt pech gehad met je hondje”, zei de dame van de hondenschool, die volop met ons meeleefde en de nodige tips aanreikte toen ze zag hoezeer Watson en ik worstelden om het arme dier te verlossen van zijn angstagressie. Het was pas veel later dat ik besefte hoe sterk mijn onderontwikkeld empathisch vermogen gegroeid was dankzij de zorg om Fred. Nooit had ik een dergelijke vooruitgang kunnen boeken met een normale hond. Uren mocht ik zijn gedrag observeren of hem knuffelen, nooit kreeg ik een scheef woord of een boze blik terug, nooit werd ik veroordeeld. Bij hem kreeg ik de nodige tijd om hetgeen hij probeerde te zeggen te absorberen en te interpreteren, en ik besefte iets wat ik al lang vergeten was: dat ik wel degelijk in staat was om een innige band op te bouwen met een levend wezen, zij het dan een viervoeter. Met Fred voel ik een verbinding die ik met mensen niet voor mekaar lijk te krijgen, en dankzij hem begrijp ik de noden van neurotypicals beter dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.

Toch zal ik nooit een neurotypical worden (en dat is ook niet mijn wens) en blijft mijn empathisch gedrag grotendeels aangeleerd, waardoor een complimentje al eens gekunsteld kan overkomen. ‘Maar onze mooie woorden zijn in ieder geval welgemeend’, zei iemand op de praatavond, ‘want wij hebben er bewust moeten over nadenken’. En daar ben ik het volmondig mee eens. Geef ons de nodige tijd om een antwoord te formuleren en kijk naar de ware bedoeling achter onze soms ongewone uitspraken. Laat eens wat vaker een rustpunt vallen in het gesprek en geniet ondertussen ten volle van je koffie. En je koekje. Je geduld zal beloond worden want enkel zo zal je ontdekken dat er geen authentiekere mensen bestaan dan mensen met autisme.

Toen ik na de praatavond de volgende dag aan de ontbijttafel zat met Watson, sprak hij onverwachts de volgende woorden uit.

“Euh, zeg ‘ns, hoe verloopt zo’n praatavond eigenlijk?” Waarop hij bedolven werd onder een enthousiaste uitleg.

“En daar is koffie, zegt ge?”

“Véél koffie, schatje. En koekskes ook. Véél koekskes!”

“Waaaaaat? Waarom hebt ge dat niet eerder gezegd?”

Ik glimlachte tevreden. Geef hem nog wat tijd, dacht ik bij mezelf. Tijd en koffie. En alles komt goed.

Copyright 2017 – Miss Mockingbird

 

Geef me een like en ik blijf schrijven, geef me geen like en ik blijf ook schrijven ;-).  Likes zijn volledig anoniem :-).

8 thoughts on “Autisme en empathie

    • Miss Mockingbird says:

      Thanks ! Although I am curious what Google translator made of it this time 😉 .

  1. Eleonora says:

    Zeer mooi geschreven. Je teksten zijn herkenbaar en geven me nieuwe inzichten in mezelf. Dank om deze te delen!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.