Samen met de VVA in balans

Hieronder kunnen jullie mijn persoonlijke ervaringen lezen met het recente vrijwilligersweekend (21-22 januari) van de Vlaamse Vereniging Autisme – met als thema in balans zijn – dat doorging in het centrum De Stobbe te Merelbeke. Betreft de getuigenissen werden sommige namen op vraag gewijzigd.

Tot mijn grote verrassing en dolgelukkigheid kreeg ik eind vorig jaar een mailtje van de VVA, waarin ik uitgenodigd werd voor het jaarlijkse vrijwilligersweekend. Ik had hierover reeds hele positieve dingen vernomen, maar had geen flauw idee over hoe vrijwillig je dan wel niet moest wezen om dit gegeerde ticket te bemachtigen.  Tenslotte was ik een groentje en had ik nog maar twee activiteiten voor de VVA volbracht: de eerste maal als spreker op het congres te Gent, wat een buitengewoon aangename ervaring was geweest; de tweede maal als spreker in een cafézaaltje te Aarschot, waar het handvol neurotypicals (de volle zeven stuks als ik me niet vergis) me na afloop met waar afgrijzen had bekeken. Blijkbaar was mijn persoonlijke verhaal net iets te zwaar op de maag gevallen. Watjes !

Aangezien ik tijdens de voorbije maanden maar tot weinig actie in staat was geweest door de extreme vermoeidheid, besloot ik echter met veel spijt om deze kelk aan mij te laten voorbijgaan, tot ik hoorde dat enkele van mijn praatgroepmadammen er ook zouden zijn en ik dus geheel ende gewillig overstag ging. Van mijn madammen krijg ik altijd energie.

Mijn grote geluk hierbij was dat Watson zich spontaan kandidaat had gesteld om me van en naar Merelbeke te transporteren – honderd kilometer enkele rit – omdat hij weet hoeveel megajoules een verplaatsing van me vraagt. Nogal een lief, hé? Wat zegt ge? Neen, ge moogt hem niet lenen.

De ontvangst was een schot in de roos, met onder andere koffie en keekskes naar believen. Hoewel ik reeds op dertig december volledig was gestopt met snoepen in de hoop dat dit een positief effect zou hebben op mijn vermoeidheid, besliste ik echter dan en daar dat de boog niet altijd gespannen kan staan.  Bovendien vlogen die zoete baksels als vanzelf in mijn mond (dat was iets heel raars) en dus kon ik die toch niet zomaar uitspuwen? Zelfs niet als autist. Vandaar.

Na deze ochtendschrans werden we vriendelijk uitgenodigd voor de kennismakingsronde – we waren met een vijftigtal personen – waarbij iedereen aan de hand van een persoonlijk voorwerp mocht vertellen hoe hij of zij in balans probeerde te blijven. Dat was een makkie !

“Ik heb een tuinschopje meegebracht omdat tuinieren me in balans brengt. Ik kan oprecht genieten van de natuur, de bloemen, de kleine insectjes die rondkruipen in het gras.”

Echter ik zou Miss Mockingbird niet zijn, als ik dit romantische tafereeltje niet onmiddellijk zou neutraliseren:

“Een bijkomend voordeel van zo’n schopje is dat je er iemand mee kan doodslaan, bijvoorbeeld iemand die jou uit balans probeert te brengen. Je kan het lijk eenvoudig begraven onder de composthoop en het jaar erna maak je dan leuke sieraden van de gekuiste botjes. Sieraden die je verkoopt ten voordele van het goede doel, tot vergeving van je zonden“.

Ja, ik voelde me al helemaal in balans raken! Waarop ik een Dafalgan codeïne doorslikte om het einde van de dag te halen.

Het weekend ging daarna pas echt van start toen Sophie ons kwam vertellen over hoe zij zichzelf in balans houdt. Sophie was – en is dat waarschijnlijk nog steeds – een knappe, welbespraakte, intelligente en stijlvolle dame, die werkte als personeelsdirecteur voor een niet nader genoemd bedrijf met vijfduizend medewerkers, en die ook vaak internationale reizen maakte. Je mag ervan zeggen wat je wil, maar een knappe, welbespraakte, intelligente en stijlvolle dame, die werkt als personeelsdirecteur voor een niet nader genoemd bedrijf met vijfduizend medewerkers, en die ook vaak internationale reizen maakt, heeft wat mij betreft ALTIJD gelijk. Women rule! Maar we wijken af.

Haar stokpaardje bleek gezonde voeding te zijn waarop ik spontaan schuldgevoelens had kunnen krijgen over het wegwerken van die porties cake, maar zoals eerder gezegd, waren die geheel zelfstandig in mijn keelgat gesprongen. Een mens hoeft zich nooit schuldig te voelen over iets dat volledig buiten zijn wil om gebeurt, toch?

De voormiddag werd afgesloten met een gezellige maaltijd in de kelder van het kasteel, waar ik – de Dafalgan ten spijt – de grootste moeite had om mijn uitgeputte kop niet in de voortreffelijke soep te laten vallen. En wat een gekwetter! Kom me niet vertellen dat autisten stil en teruggetrokken zijn. Een bende kletswijven was het. Het moet trouwens gezegd dat het enorm fijn was dat we ons over niets zorgen hoefden te maken en alleen onze voetjes onder tafel dienden te schuiven. Hierbij moet ik wel aanvullen dat ik me thuis ook nooit zorgen hoef te maken over de kookpot. Alles, inclusief de boodschappen, wordt geregeld door Watson. Nee, ge moogt hem niet lenen. Bol het af!

In de namiddag beet Ella de spits af met haar persoonlijke verhaal. Nog voor ze haar mond had geopend, voelde ik al een klik. Ik was dan ook helemaal in mijn nopjes toen ze na de lezing vroeg of ze naast mij mocht zitten. Natuurlijk mocht ze dat. Joepie! Ze vertelde dat ze me had horen spreken in Gent en dat ze mijn verhaal zeer herkenbaar had gevonden. Ook zij vond me dus blijkbaar wel ergens leuk en het stemde me uitermate vrolijk dat mijn zesde zintuig dan toch niet geheel afwezig was.

Heidi vertelde over haar gezin, haar dagboek met positieve momenten – een leuke tip die ik ondertussen geadopteerd heb, haar gevoelsbarometer, haar lijstjes, haar lijstjes van lijstjes (grappig!) en de kracht die zij krijgt van het contact met soortgenoten. Vooral dat laatste woord deed me grinniken, want zo voelt het ook aan voor mij. Wij zijn geen lotgenoten met één of andere ziekte, maar gewoon soortgenoten. Een andere versie van de mens. ’n Betere versie. Terloops: ik weet niet of Heidi hier ook zo over denkt ;-).

Het rondje werd echter verrassend afgesloten door Debora, die door haar uitbundige lach niet bepaald onopgemerkt was gebleven en straalde alsof de wereld aan haar voeten lag.  Maar schijnt bedriegt. De moeder van twee, waaronder een dochter met autisme, bleek een zeer gevoelige, creatieve en empathische vrouw te zijn met helaas ook een burn-out. Het was inspirerend om te horen op welke manier zij samen met haar hooggevoelige gezin een plaats probeerde te vinden in deze chaotische maatschappij. Zo werd er bijvoorbeeld geen aandacht geschonken aan competiviteit en was iedereen in het gezin evenwaardig. Relativeren, jezelf durven zijn, de nodige rust nemen en dingen doen die bij je passen werd eveneens hoog in het vaandel gedragen. Maar het belangrijkste wat ze zei was: “Durf hulp te vragen, want je kan het niet alleen”. Knap.

Na deze mooie en bijwijlen ontroerende verhalen liet ik me tijdens de pauze troosten door een kopje koffie en het zeer aangename gezelschap van de andere deelnemers. Autisten zijn echt toffe mensen, ik zeg het u. Zelfs neurotypicals – maar dan enkel wanneer zij onder de goede invloed van autisten staan – blijken geweldig goed mee te vallen. Wie had dat ooit gedacht?

Helaas vond mijn opgebrande karkas het nu welletjes geweest waardoor ik de workshop van Cis en Natalie aan mij moest laten voorbijgaan.  Oh ja, ik zat dan wel rechtoppig en met een zombieface naar het scherm te staren – hoewel de voorziene matrassen me wenkten als sirenes op zee om voor eeuwig te slapen of toch minstens één nacht – maar geestelijk was ik compleet van de wereld.

Achteraf gingen we in kleine groepjes aan de slag, waarbij een probleemsituatie zelfstandig werd uitgewerkt op een balansformulier om achteraf in groep te bespreken. Hierbij dienden we de energiegevers en energievreters aan te duiden met respectievelijk groene en rode bolletjes, zodat we een duidelijk, visueel beeld kregen van de eventuele knelpunten.

Om de dag perfect af te sluiten, hadden de medewerkers van de VVA tijd noch moeite gespaard. De eetzaal was erg gezellig ingericht met gedempt licht en kaarsjes, en het koude buffet smaakte me zo goed en deed mijn lichaam zo’n deugd dat ik tijdens het eten alsnog een energiestoot kreeg, waardoor ik ten volle kon genieten van de boeiende gesprekken met mijn tafelgenoten. Nu moet ik enkel nog de recepten proberen te ontfutselen van die overheerlijke Griekse pasta en linzenpasta 😉 .

Die nacht sliep ik als een roos, en dat, beste lezertjes, is een ware zeldzaamheid voor mij.

Goedgemutst kroop ik uit de veren en Watson – plichtsbewust en betrouwbaar als hij is – bracht me opnieuw naar De Stobbe voor de tweede en helaas ook laatste dag. Na de koffie en de nog steeds opdringerige cake werden we ingedeeld in nieuwe groepjes waar we de bolletjesopdracht van de dag voordien verder zouden bespreken.

Toen bleek dat Danielle en Ella in mijn groepje zaten én dat Cis onze moderator was, kon mijn geluk niet op.  Ik ben dol op Cis. “Mag ik naast jou komen zitten?” vroeg ze.  Gij moogt alles *.

Wat volgde waren boeiende verhalen.

“Ik kan niet tegen de drukte van een landschapskantoor. Toen ik nog werkte, sleepte ik mezelf elke dag naar het werk om daar een toneeltje op te voeren, ik kon er mezelf niet zijn. “Hoe gaat het met jou?” werd er gevraagd. “Goed!”, hoorde je te zeggen, ook als het niet goed met je ging. “Heb je dat TV programma gezien ?” Dit soort gesprekken zijn heel erg vermoeiend voor me. Wanneer ik een taak moet uitvoeren, zie ik het verschil niet tussen wat belangrijk is en wat slechts de details zijn. Iemands gelaatsuitdrukking klopt naar mijn gevoel ook niet altijd met wat hij zegt.  En wanneer kan ik zelf het woord nemen in een gesprek? Als kind speelde ik altijd alleen. Ik heb nooit verteld hoe ik me voelde. Mijn partner vertelde me hoe moeilijk ik ben, hoe onflexibel. Nu we beiden weten wat er aan de hand is, krijg ik veel steun en begrip van hem. Bij hem kan ik mijn emoties tonen. We zonderen ons af wanneer we dit nodig hebben. Ik durf nu ook makkelijker om hulp of aandacht te vragen. Maar het blijft erg moeilijk voor me als we een conflict hebben.”

vrouw met autisme, 36 jaar

“Ik was vroeger een actieve, zorgzame vrouw, maar heb nu CVS en fibromyalgie. Ik probeer hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Voor mijn man is het wennen. Door de jaren heen werd ik meer en meer – en met plezier – zijn copiloot, terwijl ik niet besefte hoe belangrijk het is om piloot te blijven van mijn eigen vliegtuig en van daaruit een goed, samenwerkend team te vormen. Nu probeer ik me te concentreren op wat ik wél nog kan. Voorheen was ik vrijwilliger bij de catechese, wat ik heel graag deed. Die draad zou ik terug willen oppikken. Omwille van mijn gezondheid is een comfortabele context voor mij heel belangrijk, zoals bijvoorbeeld een plek waar ik tussendoor even kan gaan liggen, of een lift naar huis krijgen van iemand. Een vluchtweg hebben, vind ik erg belangrijk. Het maakt dat je het langer kan volhouden. Wanneer je CVS hebt , is het belangrijk om veel meer groene dan rode bolletjes te hebben. Gelukkig heb ik de vrijheid om te doen wat nodig is voor mijn lichaam.”

partner in autisme

“Hoewel ik heel graag onder de mensen kom, bekruipt me toch altijd een gevoel van onzekerheid.  Wat denken de mensen van mij?  Heb ik iets verkeerds gezegd of gedaan?  En hoe moet ik een gesprek op een correcte manier afbreken, wanneer ik ook eens met iemand anders wil praten of iets moet (verder)doen? Dit soort angst blijft zeer sterk naar boven komen. Gelukkig zeggen twee heel goede vrienden me nu expliciet hoeveel ik voor hen beteken, sinds ik over die angst begon tijdens een moment van paniek. Dat, of eens een knuffel krijgen met die expliciete boodschap, doet deugd. Ik voel me ook angstig en helemaal overweldigd wanneer iemand mijn visie niet deelt of zich te dominant opstelt.  Ik heb de ruimte nodig om te zeggen wat ik graag wil zeggen.   Als mensen dan even stil zijn, geeft me dit de tijd om te schakelen.  Ook gewoon dingen doen met mensen, zonder te praten, geeft me rust.”

vrouw met autisme, op- één -week- na 40 jaar

“Het kost mijn dochter, die autisme heeft, zeer veel energie om naar school te gaan, waardoor haar batterij leeg is wanneer zij thuiskomt. Het geeft haar echter energie wanneer ze weet dat we niets meer van haar verwachten. Het is voor haar ook moeilijk om huiswerk te maken, omdat de context niet klopt: thuis is thuis en school is school. Daarom is onze visie thuis dan ook: niets moet. Maar dit geldt niet alleen voor haar, maar voor het hele gezin: als we ergens toe gedwongen worden, dan raken we uit balans.”

mama van dochter met autisme, 52 jaar

“Tijdens de workshop van gisteren had ik het thema tijdsindeling gekozen. Mijn tijd goed indelen is niet zo eenvoudig voor mij. Op dit moment heb ik iets te veel hobbies, maar het valt me moeilijk om hierin te schrappen, omdat ze me tegelijk ook energie geven. Lopen geeft me bijvoorbeeld veel energie. Als ondersteuning voor het bereiden van de dagelijkse maaltijden, heb ik voor mezelf een uitgebreide en gedetailleerde menukaart opgesteld. Toch gebruik ik deze niet en ik begrijp niet goed waarom. Veel van mijn activiteiten zijn getimed, maar het lukt me niet om er aan te starten. Het starten met iets vormt een probleem, niet zozeer de activiteit op zich. Om mijn planning beter te doen verlopen, probeer ik te bekijken welke activiteiten ik kan combineren.”

man met autisme, 39 jaar

De herkenbaarheid was soms zo treffend, dat ik even tranen voelde prikken. Naar de vlekjes op het plafond kijken wil dan wel eens helpen.

Toen we aan het einde van de gespreksronde waren beland, kwam plots een man binnengewandeld die me van heel ver bekend voorkwam. Het bleek om Nic Balthazar te gaan, onze special guest , van wie ik – oh schande – nog nooit een film heb gezien.  Ik beloof plechtig dat ik daar in de toekomst verandering zal in brengen. Gewoon, omdat Nic in het echte leven een toffe peer blijkt te zijn. En een behoorlijk knappe vent. Mijn lichaam mag dan een verdronken schip zijn, mijn ogen zijn gelukkig wél nog in orde.

Ook Nic vertelde ons meer over hoe hij in balans tracht te blijven, waaruit ik het treffendste wil meegeven: “Mensen moeten altijd maar groeien en groeien. En zelfs kinderen blijven niet gespaard van de druk.  Maar er is toch ook niemand die tegen een klein boompje staat te roepen: ‘ALLEZ!!! GROEIEN!!!’ ”

Hiermee waren we aan het einde gekomen van dit geweldige weekend, en uitgeput maar voldaan spoorde ik samen met Danielle naar huis, waar ik – dankzij Watson’s niet aflatende hulp – verwelkomd werd in een blinkend schoon huis.  En neen, ge moogt hem niet lenen! Stop met zagen!

Tips van Sophie
Tips van Nic

* voor mijn autistische lezers: dit moet ge niet letterlijk nemen, het is bij wijze van spreken :-).

 

Geef me een like en ik blijf schrijven, geef me geen like en ik blijf ook schrijven ;-).  Likes zijn volledig anoniem :-).

15 thoughts on “Samen met de VVA in balans

    • Miss Mockingbird says:

      Dag Brit, de afwezigen hadden inderdaad ongelijk 😀. Volgend jaar moet je je zeker inschrijven 😉.

    • Miss Mockingbird says:

      En natuurlijk ook geweldig bedankt voor jouw complimentje, dat was ik in alle verstrooidheid nog vergeten te zeggen 😊.

  1. Debora Kyndt says:

    Ik hou erg van je schrijfstijl! Het is vaak grappig (de max) maar vooral zo boeiend geschreven dat ik zonder moeite het hele verslag lees. Nog niet aan gedacht om schrijfster te worden??
    Dank voor je verslag!

    • Miss Mockingbird says:

      Jouw compliment is ook de max, dankjewel ! 😉
      Ik heb nog maar bitter weinig schrijfervaring dus schrijfster worden zal er niet meteen inzitten, maar het lijkt me geweldig om daar mijn boterham(metje) mee te kunnen verdienen. Ik zie mezelf in de zomer al zitten onder de pergola (die we nog niet hebben 😉) al schrijvend aan één of andere bestseller 😁😁😁.

  2. ??? says:

    jou tekst doet mij persoonlijk terug denken aan de vele goei zaken
    en de vele tips van het weekend ook wel de warme mensen
    zeker in veel mindere periode geeft zo tekst en tips wel een beetje energie
    en doet mij dan altijd terug denken gie doet dat nog niet zo slecht …
    maar vooral geef je zelf eens tijd wil niet vliegen ..
    super mooi geschreven 🙂

  3. Johan K. says:

    Het viel me op dat je in deze post vertelde dat je extra energie gevonden had om nog een extra activiteit op de VVA-dag te doen. Dat Is interessante informatie. Hoe zit dat mechanisme in elkaar? Is het herbruikbaar?

  4. Lieve De Bie says:

    Naast het feit dat het weerom prachtig geschreven is, hoe onthou jij al die details? Ik zou het nooit kunnen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.